親が日々担っている「見えない支援」とは?親なきあとに向けた暮らしの整理
障害のある子どもと暮らすなかで、親は日々さまざまなことを担っています。
食事を用意する。薬を準備する。生活介護や就労継続支援などの予定を確認する。障害年金や生活費を管理する。自治体から届いた書類を見る。本人の様子がいつもと違えば声をかける。
一つひとつは、家族として当たり前にしていることかもしれません。
そのため、「特別なことは何もしていない」と感じているご家族もいるでしょう。
けれども、こうした日々の小さな関わりが、本人の暮らしを支えていることがあります。
親なきあとについて考えるとき、共同生活援助(グループホーム)などの住まい、障害年金や相続などのお金、成年後見制度などに目が向きがちです。もちろん、こうした制度や仕組みについて考えることも大切です。
その一方で、「今、親が日常のなかで何を担っているのか」を整理しておくことも、親なきあとに向けた大切な準備です。
この記事では、家族が普段の暮らしのなかで自然に担っている「見えない支援」に目を向けながら、本人の暮らしをどのようにつないでいけばよいのかを考えていきます。
1.「見えない支援」とは何ですか?
家族が日常のなかで自然に行っていて、本人や家族自身も「支援」と意識しにくい関わりのことです。
この記事では、こうした関わりを「見えない支援」と呼ぶことにします。
たとえば、服薬管理や通院への付き添いは、比較的「支援」として認識しやすいかもしれません。
一方で、
「明日は生活介護の日だよ」と声をかける。
就労継続支援B型の事業所から届いた連絡を確認する。
本人宛ての郵便物を開けて、必要な行政手続きを確認する。
服が傷んでいることに気づいて、新しいものを用意する。
本人の表情を見て、「今日は何かあったのかな」と声をかける。
こうしたことは、家族にとっては日常の一部です。
しかし、もしその関わりがなくなったら、本人の暮らしにどのような変化が起こるでしょうか。
「見えない」ということは、「大切ではない」ということではありません。
家族が自然に担っているからこそ、本人の暮らしが安定し、その役割が見えにくくなっていることがあります。
2.親は、日常のなかでどんな「見えない支援」をしている?
「見えない支援」は、住まい、生活・就労、お金、人とのつながりなど、暮らしのさまざまな場面にあります。
自分たちの家庭ではどうだろう、と考えながら見てみてください。
1.日々の生活を整える
食事を用意する。洗濯をする。日用品を買う。季節に合わせて衣服を用意する。
本人自身ができることもあれば、親が自然に補っていることもあります。
居宅介護(ホームヘルプ)などの障害福祉サービスを利用していても、サービスを利用していない時間帯の暮らしは、家族が支えている場合があります。
2.通所や仕事の予定を整える
生活介護、就労継続支援A型・B型、就労移行支援などを利用している場合、利用日の確認や送迎時間の把握、持ち物の準備などを家族が担っていることがあります。
一般企業で働いている場合でも、勤務予定を確認したり、生活リズムを整えたりすることで、家族が間接的に就労を支えている場合があります。
3.医療・健康を支える
薬を準備する。病院を予約する。通院に付き添う。
それだけではありません。
「今日は食欲がない」「いつもより元気がない」など、本人の小さな変化に気づくこともあります。
長く一緒に暮らしている家族だから分かる変化も少なくありません。
4.お金や手続きを支える
生活費を管理する。障害年金の入金を確認する。家賃や光熱費を支払う。自治体から届いた書類を確認する。
本人の預貯金や契約について、親が事実上管理している家庭もあります。
将来的な金銭管理や契約について考える際には、本人の状況によって成年後見制度などの仕組みが関係する場合もありますが、まずは現在、誰が何を管理しているのかを把握することが出発点になります。
5.支援者や周囲の人との間をつなぐ
相談支援専門員との面談で、本人の普段の様子を家族が補足する。
生活介護や就労継続支援などの障害福祉事業所から連絡を受ける。
医療機関や勤務先などと必要なやり取りをする。
こうした形で、親が本人と周囲の人との「橋渡し役」になっている場合があります。
6.本人の気持ちを支える
「今日、仕事でこんなことがあった」
「明日の予定が心配」
そんな本人の話を聞くことも、暮らしを支える大切な関わりです。
本人が不安になったときにどう接すると落ち着きやすいのか。何が苦手なのか。どんなときに助けを求めるのか。
こうした情報は、サービス等利用計画や個別支援計画だけですべてを伝えられるものではありません。
3.なぜ「見えない支援」を整理しておく必要がある?
見えていないものは、本人や家族以外の人へつなぎにくいからです。
親が元気な間は、家族のなかで自然に暮らしが回っているため、特に問題を感じないかもしれません。
しかし、親が病気になったり、入院したり、高齢になって今までと同じように支えることが難しくなったりすると、それまで自然に回っていた暮らしの一部が止まることがあります。
そのときになって初めて、
「服薬管理の方法は親しか知らない」
「障害年金や生活費をどう管理しているのか、ほかの家族も知らない」
「相談支援専門員の連絡先が分からない」
「短期入所(ショートステイ)を利用したことがない」
といったことに気づく場合もあります。
だからこそ、何かが起きてからすべてを引き継ぐのではなく、親が元気なうちから今の暮らしを少しずつ見える形にしておくことが大切です。
親の急な入院への備えについては、こちらの記事でも詳しく紹介しています。
→「親が突然入院したら、障害のある子の暮らしはどうなる?今から確認しておきたいこと」
4.「親にしかできないこと」と考えていませんか?
「親にしかできない」ではなく、「今は親がしている」と考えてみることも一つの方法です。
たとえば、
「薬の管理は母親にしかできない」
ではなく、
「今は母親が薬を管理している」
と考えてみます。
すると、
本人自身でできる方法はないか。
分かりやすく整理すればできないか。
相談支援専門員や障害福祉事業所と共有できないか。
居宅介護などの障害福祉サービスを利用する方法はないか。
と、別の可能性を考えられるようになります。
もちろん、すぐに家族以外の人へ任せればよいということではありません。
大切なのは、「ずっと親がやるもの」と最初から決めず、本人の希望や状況に合わせて、これからの方法を考えられる状態にしておくことです。
5.本人ができること・支援があればできることは?
親がしていることを整理すると、本人がすでにできていることや、少し工夫すればできそうなことが見つかる場合があります。
次の3つに分けて考えてみましょう。
1.本人が自分でできること
いつもの店なら買い物ができる。自分で通所できる。スマートフォンで連絡できる。
本人がすでにできていることです。
2.少し支援があればできること
予定表があれば自分で確認できる。必要なものをリストにすれば買い物できる。連絡先が分かれば自分から相談できる。
環境や方法を工夫することで、本人自身ができることもあります。
3.誰かの支援が必要なこと
複雑な契約や行政手続き、金銭管理など、本人だけでは難しいこともあります。
その場合には、「親がやる」で終わらせず、相談支援専門員などと相談しながら、利用できる障害福祉サービスや地域の支援、必要に応じて成年後見制度などの仕組みも含め、本人に合った方法を考えていきます。
本人が自分でできることを大切にしながら、必要なところを周囲が支えることも、親なきあとに向けた準備の一つです。
6.「見えない支援」は、どうやって整理すればいい?
まずは「いつもの一日」を振り返ることから始めてみましょう。
特別なチェックリストを最初から作る必要はありません。
朝起きてから寝るまで、自分が本人に対して何をしているかを書き出してみます。
さらに、
毎日していること
食事、服薬、声かけ、予定確認など
毎週していること
買い物、通所・勤務予定の確認、金銭管理など
毎月していること
通院、支払い、障害年金や各種書類の確認など
ときどきしていること
行政手続き、福祉サービスの更新、契約、衣服の購入など
と分けると整理しやすくなります。
特に「ときどきしていること」は、普段は意識しにくいため見落とされがちです。
すべてを細かく記録することが目的ではありません。
まずは、
「これを自分がしなくなったら、本人は困るだろうか?」
という視点で考えてみてください。
7.整理した「見えない支援」は、誰と共有すればいい?
すべての情報を、すべての人に共有する必要はありません。
本人の意思やプライバシーに配慮しながら、必要な情報を必要な人と共有していきます。
たとえば、
- 相談支援専門員
- 生活介護や就労継続支援などの障害福祉事業者
- 共同生活援助(グループホーム)の支援者
- 医療機関
- 学校や勤務先
- 市区町村の障害福祉担当窓口
- 基幹相談支援センターなどの地域の相談機関
- 家族や本人が信頼している人
などです。
地域によっては、障害のある方の重度化・高齢化や「親なきあと」を見据え、緊急時の相談や受入れなどを地域で支える地域生活支援拠点等が整備されています。
ただし、ここで大切なのは、「親の代わりになる人を一人探す」ことではありません。
暮らしを支える役割は一つではないからです。
福祉サービスについて相談する人。医療について相談する人。お金や法律について相談する専門家。本人が困ったときに話せる人。
親が担ってきたすべてを、次の誰か一人にそのまま引き継ぐ必要はありません。
本人を中心に、必要な役割を少しずつ人や仕組みへつないでいく。
そのように考えることも、親なきあとに向けた暮らしの準備になります。
よくある質問(FAQ)
Q1.本人が自分でできることが多くても、「見えない支援」を整理した方がいいですか?
本人が自立して生活していても、家族が緊急連絡先になっていたり、障害年金や行政手続き、医療機関との連絡などを担っていたりする場合があります。
整理することで、家族が担っていることだけでなく、本人がすでにできていることを確認する機会にもなります。
Q2.どこまで細かく書き出せばいいですか?
最初からすべてを書き出す必要はありません。
「これを自分がしなくなったら、本人が困りそうなこと」から始めてみましょう。あとから気づいたことを少しずつ追加していけば十分です。
Q3.整理した内容は、相談支援専門員に共有した方がいいですか?
相談支援専門員がいる場合には、本人の意思やプライバシーに配慮したうえで、「将来に向けて家族が担っていることを整理している」と相談してみる方法があります。
計画相談支援で作成するサービス等利用計画や、障害福祉事業所の個別支援計画について話し合う際にも、本人の暮らしを考える材料になる場合があります。
Q4.一度整理したら、そのままで大丈夫ですか?
本人の暮らしは変化します。
進学、就職、共同生活援助(グループホーム)への入居、障害福祉サービスの変更、親の高齢化など、生活が変わるタイミングで見直していくとよいでしょう。
まとめ|「親がしていること」を見える形にすることから
親が担っていることを整理するのは、「親がいなくなる準備」だけではありません。
本人がすでにできていることを知ること。
少し工夫すればできることを見つけること。
相談支援専門員や障害福祉事業者など、家族以外の人と共有できることを考えること。
それは、本人のこれからの暮らしを考えることでもあります。
「親がすべてを担う」から「次の誰か一人にすべてを引き継ぐ」へ変えるのではありません。
本人を中心に、障害福祉サービスや地域の支援、専門家など、必要な人や仕組みと少しずつつながっていく。
そして、本人だけでなく、家族自身もこれからの人生を大切にしていく。
まずは今日の暮らしのなかで、
「今、自分は何をしているだろう?」
と振り返ることから始めてみてはいかがでしょうか。
「わが家の場合は何を整理すればいいのか分からない」「住まいや障害福祉サービス、お金、将来のことを一度整理してみたい」というときは、あしたパートナーズの「親なきあと相談」もご利用いただけます。
住まい、生活・就労、お金、人とのつながりなど、ご家族ごとに異なる状況を伺いながら、これからの暮らしについて一緒に整理していきます。
執筆者
首藤 徹也(しゅどう てつや)
一般社団法人あしたパートナーズ 代表理事
株式会社あしたパートナーズ 代表取締役
